28 febbraio: la Giornata delle Malattie Rare

Feb 28, 13 28 febbraio: la Giornata delle Malattie Rare

Oggi, 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, con l’intento di sensibilizzare la popolazione su tutte quelle malattie rare e sconosciute, che affliggono ogni giorno, più di 60 milioni di persone.

The Rare Disease Day, la Giornata delle Malattie Rare è stata istituita, per dare voce ai cosiddetti “malati invisibili”, cioè tutti coloro, che quotidianamente sono afflitti da malattie rare, delle quali si sa ancora ben poco purtroppo: ben 60 milioni di persone, che in tutta Europa e nel mondo, sono le persone afflitte da queste malattie e spesso vivono in uno stato di isolamento.

Una Giornata quella delle Malattie Rare, indetta quest’anno l’ultimo giorno di febbraio a livello internazionale, dall’EURORDIS, ossia The European Organization for Rare Diseases ed a livello nazionale, da tutte le associazioni che aderiscono a questa iniziativa, con l’intento di dare visibilità a queste malattie rare ed ai malati, che ogni giorni si ritrovano a combatterle: una giornata nella quale essere particolarmente vicine a questi malati … grandi e bambini che siano ed alle loro famiglie, facendo sentire loro che non sono soli ma non solo …

foto giornata malattie rareLa Giornata delle Malattie Rare vuole infatti anche sensibilizzare la popolazione su queste malattie ad oggi poco conosciute e far conoscere loro chi ne soffre e la lotta ed il coraggio che hanno queste persone quotidianamente: questo infatti l’obbiettivo di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, che si occupa dell’organizzazione degli eventi.

Molti gli eventi organizzati oggi lungo tutto il nostro Belpaese al grido diMalattie rare senza frontiere“, lo slogan di questa edizione 2013, che vuole ricordare che “guardare le malattie rare in una prospettiva internazionale è particolarmente importante, in termini di ricerca, politica sanitaria e per i milioni di pazienti e le loro famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta rete internazionale di solidarietà”.

foto giornata malattie rareUn messaggio quello di questa importantissima Giornata delle Malattie Rare, lanciato e diffuso da un bellissimo ed emozionante VIDEO, che racconta la storia di due giovani pazienti rari che vivono un magico viaggio con un simpatico amico fatto di plastilina: un bellissimo VIDEO quella di questa Giornata Delle Malattie Rare (cliccate sul link blu precedente per vederlo) che vi invitiamo a vedere, ricordando che insieme … qualsiasi ostacolo si può superare!

 

Di Mamma Melacotta

 


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