Famiglie SMA scende nelle piazze a ottobre per l’Atrofia Muscolare Spinale

Set 22, 14 Famiglie SMA scende nelle piazze a ottobre per l’Atrofia Muscolare Spinale

Appuntamento per sabato 4 e domenica 5 ottobre 2014 nelle piazze italiane, ove Famiglie SMA scenderà per far volare i suoi aquiloni, rinnovando il suo appuntamento, con l’iniziativa di raccolta fondi e sensibilizzazioneUn Aquilone per un bambino”.
In più di 100 piazze italiane, sarà possibile infatti trovare gli Aquiloni di Famiglie SMA e contribuire con una donazione minima di 7€ a far volare la ricerca contro l’Atrofia Muscolare Spinale nei bambini, finanziando la ricerca e promuovendo nel nostro paese sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie per aiutare i bambini con la SMA.
L’Atrofia Muscolare Spinale, detta comunemente SMA è una malattia disabilitante di alcune cellule nervose del midollo spinale, che colpisce in particolar modo i bambini, limitandone o persino impedendone attività quali gattonare, camminare, controllare il collo e la testa e deglutire.
foto-bambino-aquiloneDal prossimo 28 settembre al 11 ottobre 2014, sarà inoltre possibile fare una donazione di 2,00 o 5,00 euro, semplicemente inviando un SMS o facendo una chiamata da rete fissa al numero di telefono 45501.
I fondi raccolti concorreranno a sostenere il progetto SMART, ossia S.ervizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio nel raggiungimento di nuovi importanti obiettivi, che prevedono:

  • l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA, attraverso il Numero Verde Stella;
  • la formazione di gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori ed agli interessati;
  • installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani, in primis in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza;
  • l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica che sia condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi lo scorso giugno, in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare grazie ai fondi raccolti nel 2013.

foto-bimbo-sedia-rotelle.Una concreta occasione di condivisione insomma, anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica, che presto coinvolgeranno direttamente tutta l’Italia; molto infatti è stato fatto in quest’ultimo anno nella ricerca per la cura contro la SMA, che per la prima volta ha raggiunto un importantissimo avanzamento storico, lasciando l’ambito pre-clinico ed entrando di fatto, nel trial clinico umano: la prima terapia genica ha arruolato il primo bambino per i suoi studi e nella ricerca farmacologica, sono ben 4 i farmaci la cui sperimentazione sarebbe entrata nella fase clinica umana (uno ha già persino terminato il percorso, con risultati ottinali).
E proprio grazie al contributo di Famiglie SMA, 13 centri di ricerca italiani sono oggi in grado di partecipare ai trial internazionali, ma non solo, perchè manca ormai davvero poco, affinché si concluda l’iter burocratico per la loro attivazione anche nel nostro Paese.
.
La Redazione


Leave a Comment

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

CAPTCHA * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.