Vita 21: storie di famiglie con bimbi con Sindrome di Down

Giu 29, 13 Vita 21: storie di famiglie con bimbi con Sindrome di Down

Raccontiamo oggi la storia di “Vita 21” e dei suoi fondatori – auspicando di fare loro cosa gradita – tante mamme e papà, di età diverse, provenienti da ogni parte della Sicilia. Un’associazione “Vita 21”, che nasce solo qualche mese fa, nella primavera del 2013. La scelta del nome non è casuale Vita”, perché i fondatori dell’associazione credono fermamente nella vita e nei valori in essa contenuti e “21”, perchè questi è il cromosoma che caratterizza la Sindrome di Down.

È la storia comune di tutte queste famiglie che un giorno hanno dovuto fare i conti con un bimbo nato con la Sindrome di Down, con tutti i “perché” che scaturiscono: un cammino nuovo fatto di informazioni, di nuovi termini, di conoscenze, fino al numero “104”, il dipartimento di neuropsichiatria … un mondo che nessuno di queste mamme e questi papà, avrebbe mai pensato di dover conoscere.

foto-vita-21.Poi alcuni di loro s’imbattono in un libricino dal semplice titoloNotizie” … a prima vista sembra un libricino semplice, con foto in bianco e nero, con poche parole … Molti probabilmente lo avrebbero accantonato, ma loro no, hanno continuato a leggere ed è qui che vengono a conoscenza di un mondo a loro parallelo: storie di famiglie che hanno figli o familiari con Sindrome di Down, o altre patologia simili. Ma non sono storie in cui ci si lamenta, ma bensì storie dove si festeggiano i traguardi e le gioie, che questi bambini danno. Si viene così a conoscere il dott. Lagati, 80 anni, quasi tutti spesi nella pedagogia della disabilità in Trentino e ideatore di questa piccola rivista, in pubblicazione da ben 29 anni. Lui ha ideato una sorta di corso per corrispondenza, in cui, chi lo richiede, riceve a casa un libricino con dei moduli a cui dare delle risposte. Se le risposte sono esatte, si riceverà un nuovo libretto. Tutto ciò senza alcuno scopo di lucro.

Sempre il dott. Lagati, in Trentino, è coordinatore del “servizio di consulenza pedagogica onlus” ed ideatore delle “Settimane estive per famiglie con bambini con Sindrome di Down”: 7 giorni nei quali, 15 famiglie (e si sottolinea 15, in quanto più semplici da gestire) trascorrono del tempo insieme in un posto tranquillo, dove possono conoscersi e confrontarsi, sostenuti da un gruppo di specialisti tra cui fisiatri, logopedisti, neuropsichiatri, pedagogisti, che possono aiutare ad accelerare il processo di riabilitazione in questi bambini. Una settimana in cui, giorno dopo giorno, la confidenza tra le famiglie cresce sempre di più, fino a divenire un’unica grande famiglia.

Gianluca e Manuela, genitori del piccolo Gioele, decidono di partecipare … e dalla lontana Sicilia, giungono in Piemonte. Qui vengono a contatto con una realtà che non conoscevano e che li fa stare subito bene. Dentro di loro si apre un barlume … l’idea di replicare questa settimana estiva in Sicilia e finalmente nel 2012, dopo mesi e mesi di contatti ed email per racimolare più offerte possibili, la Sicilia ospita la prima “settimana estiva”. Partecipa tutta l’equipe del dott. Lagati: è un successo! E, insieme all’idea di replicare l’esperienza, se ne fa avanti un’altra, quella di dar vita ad una associazione che possa mettere in rete tutte le informazioni necessarie alle famiglie siciliane con un membro con sindrome di Down.

foto-vita-21Dopo pochi mesi, nasce “Vita 21”. I soci fondatori sono 6, e Gianluca, all’unanimità, ne diventa presidente. Nonostante sia nata da poco i consensi non mancano, lo stesso Rosario Fiorello, presta ufficialmente la sua immagine per pubblicizzare l’associazione, insieme a varie ospitate nelle varie emittenti locali, fino alla nascita della prima sezione distaccata ad Enna con ben 40 soci. Insomma un storia di amore per la vita e per tutto ciò che la vita offre, giorno dopo giorno.

Per chi volesse conoscere meglio questa associazione, assolutamente da visitare è il loro sito web www.vita21.it

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di Anna Chianese


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