Autismo: il Comitato bioetica denuncia la mancanza di un approccio unitario

Ago 31, 13 Autismo: il Comitato bioetica denuncia la mancanza di un approccio unitario

Il parere del Comitato nazionale per la bioetica dal titolo “Disabilità mentale nell’età evolutiva: il caso dell’autismo” è stato preparato nel corso di più di un anno, durante il quale sono state svolte una serie di audizioni con rappresentanti delle associazioni di persone con autismo e dei loro familiari, che hanno costituito peraltro, un costante punto di riferimento nella stesura del parere stesso.

Il Comitato non si propone un approfondimento sistematico di tutti gli aspetti assistenziali e vuole richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica su un settore complesso della disabilità che richiede non solamente l’impegno dei pediatri di base o specialisti ma anche la strutturazione di una fitta rete di collegamenti stabiliti dagli stessi con neuropsichiatri infantili, psicologi, psichiatri, varie figure professionali socio- sanitarie operanti sul territorio, educatori e operatori scolastici, nonché una forte collaborazione con neurobiologi per l’avanzamento della ricerca e da ultimo (ma certamente in primo piano) con le famiglie, le Associazioni che le rappresentano ed il volontariato.

foto-cnb.Dal punto di vista della bioetica e del biodiritto le raccomandazioni essenziali sono:

  • promuovere il potenziamento della ricerca sull’evoluzione dei disturbi dello spettro autistico durante il ciclo della vita e sui trattamenti terapeutici adeguati anche all’età adulta con una ricerca traslazionale che superi il gap oggi esistente fra l’avanzamento delle conoscenze sia biologiche che neuroscientifiche in laboratorio e la ricerca sul campo, di cui è necessario uniformare le regole di comunicazione e di controprova secondo i più aggiornati criteri di oggettività;
  • garantire il diritto alla scelta consapevole delle cure, attraverso la richiesta del consenso informato ai genitori o al soggetto, nel caso sia un adulto in grado di intendere e volere, prima di ogni trattamento;
  • la richiesta deve prevedere un’informazione ampia sui diversi trattamenti disponibili e sulle relative ipotesi di efficacia;
  • garantire il diritto alla cura della salute attraverso la verifica ed il mantenimento della diagnosi, ed assicurare la continuazione di interventi educativi- adeguati alla patologia e all’età nel corso dell’intera traiettoria di vita;
  • ricorrere agli interventi farmacologici solo nell’interesse della persona;
  • garantire il diritto allo sviluppo delle capacità non limitandosi a fornire all’adolescente e giovane adulto autistico solamente una mirata capacità esecutiva, ma curando anche una adeguata preparazione culturale secondo le capacità dimostrate dal soggetto;
  • non disperdere i risultati del possibile miglioramento delle capacità esecutive, ottenibili con alcune delle tecniche abilitative, ciò può ottenersi potenziando le possibilità di inserimento lavorativo attraverso politiche economiche e sociali rivolte alle persone con disabilità, organizzando anche servizi di tutorato.

foto-autismoIl gruppo di lavoro, coordinato dal professor Adriano Bompiani (deceduto lo scorso 18 giugno) insieme ai Professori Salvatore Amato e Marianna Gensabella, ha inoltre organizzato numerose audizioni allo scopo di conoscere, dalla voce di coloro che vivono quotidianamente l’esperienza dell’educazione e della cura del bambino e dell’adolescente autistico, i nodi ancora irrisolti di un faticoso percorso di abilitazione ed integrazione.

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di Elisabetta coni


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